Totalt antal besökare

onsdag 8 april 2009

Det är ju inte normalt att vara normal när man är onormal.

Under mitt långsamma uppvaknande nu på morgonen hittade jag en blogg genom CPmamman . Många tankar och djupa funderingar finns i hans inlägg. Han har så rätt i mycket han skriver. En klok man , som jag gärna läser framöver.

Men det var inte dom mest omdiskuterade inläggen som fångade mitt intresse, utan det som var enkelt och okomplicerat skrivit men ändå så oerhört tänkvärt. "Möjligheter till att leva ett “normalt” liv, det liv jag vill och kan?"

Det första som slår mig vad är normalt liv .Tankar för mig tillbaka till den utredningsvecka vi var på , Ekeskolan ,Daniellas svårigheter med synen var orsaken till denna utredning .

Den tidigare utredning som gjort på Tomteboskolan i Stockholm var för Daniella ett hopplöst misslyckande från början. Testerna som utformats där var avsedda för barn med synskada men ingen funktions nedsättning. Färgtestet gick ut på att plocka rätt färgkloss i rätt färg burk. Hur ska man klara det när man inte kan greppa klossen ?

Vi sökte vidare och fann Ekeskolan, dit fick vi komma en vecka i maj 97.
Efter omfattande tester och undersökningar som utformats efter hennes förutsättningar.

Inga tester som är utformade efter fullt seende och "normalt" rörliga barn, Inga tester som baseras på syn och motorikuppgifter . Dom såg att hon var fantastisk på hörseln och god minnes funktion Resultatet-Hjärnsynskada . Hur hon såg och inte såg stämde helt plötsligt med vår egna verklighet . Jannes utlåtande har hjälpt mig och andra att ge Daniella bra förutsättningar till ett innehållsrikt liv. Några ord han skriver klingar fortfarande i mitt huvud:

"Det är ju inte normalt att vara normal när man är onormal.
Det är ju inte normalt att vara synskadad och rörelsehindrad.
Vad är normalt -då ? Ja det kan man fråga sig ?"



Vi är i våra ögon en "normal " familj som lever ett normalt liv . I andras öron kommer vi alltid vara "onormal. För att återgå till Nalles inlägg om att leva ett normalt liv med assistans . Han avslutar sitt inlägg med frågan:Har du några tankar ,idéer,tips ?

Inga tips eller idéer men många tankar har dykt upp genom åren. I och med asistans ska man kunna leva ett så normalt liv som möjligt . LSS lagen är utformad med den tanken , men alla lagarna som en arbetstagare har att luta sig mot går inte hand i hand med LSS.

Daniella och vi andra i hennes familj har lärt oss att leva vardagen med en kompromiss till lagarna. Spontant dra iväg någonstans är inte det vanliga , måste planeras. Vi åker inte iväg på aktiviteter 14.30 . Då sitter en assistent på en buss på väg till oss . Vi planerar att åka hem i god tid så assistenten kan sluta sitt pass enligt schema. Visst händer det att vi planerar fel ibland , men dom gångerna ses inte som ett problem hos dom anställda . Riktlinjer och ersättningar är klargjorda hos dom anställda så dom inte känner sig överkörda.

Som arbetsledare och mamma värnar jag för alla våra asistenter. Att dom trivs och mår bra. Då blir också assistansen bra för min dotter. Hur nära vi än kommer varann kan man ändå inte blunda för fakta, detta är deras arbete, utan lön skulle dom inte komma hit .

Vi har alla jobbat för att yrket Personlig assistans ska få ett högre status och då medför det också fler lagar att ta hänsyn till . Att leva ett "normalt liv " blir allt avlägsnare.

Att leva sitt liv och hela tiden ta hänsyn är kanske inte det man drömt om . Alltid ha anställda i sitt hem. För andra låter det som något man inte kan tänka sig men för oss är det inte något problem utan blivit helt normalt.

Vad är då ett normalt liv?
Finns det något korrekt svar ?
Det som är normalt för mig är ju inte normalt för andra .
Det som är normalt för andra är inte normalt för mig !

Daniella och vi, hennes familj, lever bara vårt "normala" liv efter dom förutsättningar vi har .



1 kommentar:

Anonym sa...

Vill bara önska dig o din fina familj en Glad Påsk/kramar fis louise p.s glöm inte att hälsa till Daniella kram