Totalt antal besökare

tisdag 31 mars 2009

GRATTIS HANNA !

IDAG FYLLER VÅR ÄLSKADE HANNA 15 ÅR !
Tiden har rusat iväg , helt plötsligt har vår "lilla sladdis " blivit 15.

Älskar dig så mycket !
Puss och kram
Mamma


GRATTIS HANNA
ÖNSKAR HELA DIN FAMILJ !

Hanna har själv valt att bli firad imorgon då hon dansar på tisdags kvällarna.
Vi väntar nu på henne ,
för lite kladdkaka och grädde kan vi väl ändå fixa på hennes stora dag !

Kampanjen fortsätter.....


Towe, CPmamman och Jon ,CPpappan har på sina bloggar fortsatt kampanjen mot fördomarna kring CP. Missbruket och stölden , att fel nyttja ordet CP i fel sammanhang. Jon har även startat en grupp, I LOVE CP , på facebook. Jag blev själv medlem i denna i dag. Nu finns på CPmammans blogg en länk att beställa en tröja med detta tryck. Jag är övertygad att detta har effekt. Ju fler vi är som hjälps åt , ju lättare att förändra.

Om jag går på stan med en tröja med detta tryck ? Hur tror ni folk reagerar. Jag blev glad när jag såg tröjan och tänkte inte på något negativt och förnedrande. En av Daniellas assistenter tänkte på ett helt annat sett , hon menade att dom flesta inte skulle förstå budskapet utan tro att det bara är ytterligare ett sett att håna ordet CP. Däremot om Daniella har tröjan så går det inte att missförstås.

Är det så illa hos våra medmänniskor . Har fördomar vuxit sig fast så synen på elakheter förtryck tar över positivt tänkande. Är detta större än vad jag kunde tro ?


Hur skulle du tänka om folk går om kring med denna tröja ???
Har bara Daniella och andra med CP den rättigheten !?

måndag 30 mars 2009

Hemma igen i UME !

GLOBEN !
Så här nära kommer man inte varje dag denna underliga byggnad.
När jag ska komma in i globen är en annan fråga !?
(tagit från ett fönster från Ingelas jobb )



Lite seg och trött. Blir lätt så då man har haft en intensiv helg med fullspäckad program från att man åkte till man kom hem. Jobbigaste dagen var nog i fredags ! Var på stan med släkten , Ingela och Matilda . Vi shoppade från 10-16,30 , sprang in och ut i alla affärer. Den som säger att detta inte är tufft , vet inte vad dom pratar om. Förstår inte dom ,som har detta som sysselsättning varje dag ?
Shopping i gallerian !Ingela Ingela och Matilda !

Ont i fötter , rygg och kassar i bägge händerna. På eftermiddagen fick jag uppleva det som min man alltid upplever. Jag kom in i affärer och letade efter en stol/soffa att sitta på ?

Trots en god grekisk lunch lyckades jag smälla i mig en glass som var lika stor som min hand. Tog lång tid att få i mig , men det var bara bra, längre stund att vila . Några fynd gjorde jag allt , men när vi kvinnor shoppar så är det ju alltid fynd , eller hur ?

MUMS!Centralen, fredageftermiddag !Jag mötte upp Sophie och gänget inne i stan ,
och vi åkte alla till Älvsjö i denna hemtrevliga taxi !
Sophie fixar sig inför kvällens Jubileums middag !Lammbiff och potatis kaka

Helgens program löpte bra, fick t.o.m en stund på kvällskvisten ledig ,så jag sov en timme. God middag och för första gången i världshistorien blev Sophie, jag,Martina och Malin, delad vinnare i frågesporten IFA anordnat . Har aldrig tidigare hänt på dessa debattforum . Förra gången provade mitt lag att fuska, Vi blev nog påverkade av uttrycket "ring en vän " i ett tv program. Vi ringde till alla mina barn som försökte googla svaren. Den gången kom vi sist , så det visade sig att ärlighet varar längst.


16 rätt av 30, vi trodde inte att vi skulle ha en chans !Delad 1:a ! vi var 2 lag som slutade som segrare.
I pris fick vi 3 st "spätte kakor " ,
som vi delade med hela vårt bord. Sophie och jag
Martina och Malin

Kom hem sent på söndagkväll/natt. Försening på flyget hem. Stötte på en gammal bekant, Mona, så tiden till avgång gick fort !
Tack för sällskapet !
Borta bra men hemma bäst !

torsdag 26 mars 2009

Kalsongerna packade !

Packat och klart ! Ska bara ut med hundarna innan taxin kommer ... Solen skiner här men det är minus på termometern. Av erfarenhet så brukar det inte vara så stor skillnad på temperaturen i Umeå och STO , så här års. tar det säkra före det osäkra och behåller långkalsongerna på . Dom brukar åka på i september och av i maj om allt är som det ska. Sen har det faktiskt hänt att det varit kallt i juni någon gång och har dom fått gjort ett gäst inhopp !!

Igår kväll när jag packade så hörde jag flera röster i från Hannas rum . Gick ut i hallen och inga mass antal av skor ? Kollade av med Jonny om han märkt att det kommit några på besök till Hanna . Även han funderade vad det var för personer där inne, Han hade inte märkt att det kommit någon.

Nyfikenheten var för stor , så jag var tvungen att knacka på . Där satt hon vid datorn och flera av hennes kompisar pratade på. Det här är tydligen det nya sättet att umgås när man inte har tid att förflytta sig till varann. Webkamera , micken från den vanliga kameran och något slags program där alla är inne i samtidigt ! På det här sättet umgås man tydligen i timmar och då är man inte aktivt med i samtalet hela tiden, efter en stund satt hon och spelade gitarr och ändå var grupp samtalen igång ??

Vart är vi på väg ! Tvitter, konferens samtal , blogg , dejting ,
allt görs numera hemma vid datorn.
Vi får verkligen hoppas att allt bara är en fluga ,
och närheten till varann fysiskt inte försvinner !

onsdag 25 mars 2009

Oplanerad dag !

Sitter nu mätt och belåten . Haft full upp fast jag inte hade något speciellt planerat . Idag har jag varit ledig, ska till STO i morgon inom jobbet. Tog det lugnt på förmiddagen och såg starten av Top Model 4 . Gamla säsonger av Top Model går tydligen i repris på dagarna . Fick ett underbart samtal av en kär vän och gammal arbetskollega. Hon var i Umeå och undrade om vi kunde träffas och fika .

Fick eld i baken och satte igång med en jädra fart. Långpromenad med hundarna, in i duschen , tvättade lite kläder och fixade en NYTTIG och god lunch. Vi fikade på stan och strosade ett par timmar i affärer. Åkte sen på ett möte jag hade 16,30 och avslutningen på det var en god och NYTTIG middag . Nu är jag proppmätt. Lunchen och middagen har innehållit allt man ska äta, Corn, bönor , lax , sallad , keso . Inget fett alls och det känns som jag ätit en femrätters. Det är nog inte så dumt med nyttig kost ! Ska nog prova det mer framöver .

Måste smälta maten i soffan en stund sen försöka packa . Känner jag mig rätt blir väl klockan närmare midnatt innan jag börjar med det. Finns en hake , den lilla kabinväskan har jag ingen koll var den är efter flytten . Ska nog inte vänta till midnatt innan jag går ut i förråden och letar den.

Nu har jag iallfall tagit ut min bokning på flyget och kollat vilken tid jag flyger. Det måste jag erkänna att det var ett tag sen jag bokade och jag har inte haft hundra koll på tiderna. Även bokat flygtaxi till imorgon .

Ju äldre man blir desto mindre planering , vad är det som händer ?
Men än så länge har jag iallfall kommit iväg som jag ska ,
och det är ju inte förrän imorgon jag åker !
Många timmar dit !

tisdag 24 mars 2009

En osäkerhet och rädsla ?

Foto:Marita
Daniella
Om man slår i ordböcker och söker på nätet betyder CP- Cerebral Pares , inget annat. Ett samlingsnamn för en rad olika symptom . Hur kan då två bokstäver få helt andra betydelser i människors kommunikation . Används i meningar som helt saknar samband med en Cerebral Pares.

Ordet byts ut som var och en behagar. Det används för att beskriva något negativt , äckligt ,
av smakligt . Att barn inte förstår bättre och inte blir upplysta vad CP betyder det förstår jag. Men vuxna människor . Är det rädsla över det okända som gör att människor förknippar CP med något negativt. Många reagerar så starkt när vi använder ordet CP i positiva sammanhang . I deras värld betyder CP- något helt annat tydligen !

Flera bloggar har i dagarna bloggat om detta . Mina två favoriter , CPmamman och Baravaramadlar ,skriver att vi ska ta tillbaka ordets rätta betydelse. En varm applåd för er !

Jag kan leva med att det kommer att ta lång tid innan ordet CP förändras i våra okända medmänniskors hjärnor . Det gäller bara att fortsätta kampen . I bland vår familj och vänner är CP-en del av Daniella . Från den dagen hon kunde prata och någon frågade henne varför hon inte kunde gå så har hon svarat ,- Jag har en CP-skada . Ingen har reagerat på det svaret, det har bara varit ett faktum.

Sen hur man använder ordet tycker jag saknar betydelse , om man väljer att säga CP-barn eller Barn med CP . Bara vi använder ordet i dom sammanhang det ska användas så ändras folks inställning så småningom , men det tar lite tid. Ger även en applåd för CPpappan som jobbar hårt för att "stjäla tillbaka cp-ordet. Snart är det vårt igen."

Nu till något helt annat , som jag till viss del tror hör ihop med det ovan. Männikors rädsla över det annorlunda , det man inte kommer i kontakt med och inte vet något om. En hel del fördomar och osäkerhet.

Varför har människor ingen känsla för integritet. I trygga hem miljöer vistas vi, som vilken annan som helst . Människor runt om kring reflekterar inte speciellt när Daniella kommer körande efter gå gatan . Vi kan sitta på torget i solen och käka glass som alla andra .

Så fort vi åker på semester , glor dom som dom aldrig sett något liknande . Vuxna människor vänder sig om och stirrar ut oss, framförallt Daniella . Vi beter oss inte konstigt , har inte klätt oss ut märkande. Vi är bara en familj varav en sitter i en rullstol.

Jag har inget annat svar än att hemma på sin egna gata i stan ,springer folk omkring med skygglappar ,man ser inte omgivningen. På semester slappnar man av och ser världen med nya ögon . Då ser man vår familj , en makaber och bisarr syn som måste tittas på, både en, två , tre gånger !

Inte gör man det diskret heller , den moralen har man lämnat hemma ..... Det kan Daniella intyga, dom stirrar så ut märkande att även hon med dålig syn , ser vad som fått deras blick att fastna.Foto: Marita

Jag kan inte annat än citera Daniella : "va, fan glor dom på ?"

Undrar hur dom tänker?
Vad ger dom den rätten ?
Vad gör oss så intressanta?
Funderar dom hur vi tagit oss dit?
Vandrat med packning och rullstol !
Har någon ett svar på detta ?

Eller är det så ,att det är vi, Familjen Johansson som är på semester, VI ser världen med andra ögon och ger oss tid att se alla som stirrar !
Foto:Marita
Jag och Daniella


En helt ny värld håller på att skapas !

Så var den stora dagen här !! Habb,DRC och omgivningskontroll , alla har varit här på morgonen. Idag har Daniella testat olika lösningar. En ny avancerad kontroll, IR-sändare , verkar vara den som Daniella ska ansöka om. Nu kommer det ta lite längre tid innan vi får hem en sån om hon beviljas den. Det är den första som isåfall skrivs ut i Västerbotten så teknikern måste också lära sig alla inställningar. En nyhet fick hon iallafall ta del av idag, telefonen. Den lämnades kvar så hon kan pröva den tills IR-sändaren ska provas ut. Det är så positivt att se att tekniken har utvecklats inom detta område .

För flera år sen gjorde vi en ut provning av olika hjälpmedel som skulle göra Daniella mer självständig . Vi kom inte så långt att hon fick det beviljat då dom IR- sändare och övriga hjälpmedel som fanns på marknaden inte fungerade . Bilder på kontrollen var så små att hon inte såg dom, knapparna utformade att hon inte kunde trycka på dom . Nu är det nya tider. Vilken lycka !

Vilken telefon ! Det är samma företag , Gewa som gjort IR-sändaren som utvecklat telefonen. Den står nu inne på hennes rum . Hon har redan hunnit ringa Moster, Mormor, Brosan och pappa innan taxin kom och hämtade henne till skolan. Hon sitter flera meter från telefonen och , inga störningar eller brus. Hörs hur tydligt som helst, inga ord blir avhuggna. Om hon måste upprepa ord beror det inte på telefonen utan den i andra ändan !

För tillfället får någon hjälpa henne att slå numret , sen ska IR-kontrollen kopplas och då kan hon sitta i sitt rum och ringa utan att någon annan finns närvarande. Den nya sändaren är med ljud , den hoppar mellan olika funktioner och när den säger telefon, trycker hon det valet , sen säger den namnen på dom som är in programmerade ,hon trycker då till den hon vill ringa upp. När allt fungerar lägger man till dom funktioner hon vill ha, TV, DVD,CD-spelare,lampor, sängen. Ja , här finns inga begränsningar.

Det många tar för givet blir för några en omöjlighet. Jag vill ge dom som utvecklar hjälpmedel en eloge ! Kundkretsen är inte i IKEA mått men man satsar ändå på den små massan . Dom ser inte problemen utan utvecklar möjligheterna.

måndag 23 mars 2009

Och jag letar och jag letar !

Batteri locket till tangentbordet är borta. Jag letar och letar !
Av en händelse ringde min syster , hon hade ställt frågan om Gizmo och hans hårlösa fläckar till sin vetrinär i Vilhelmina . Han var inne på den linjen som vår veterinär är att det är hormonstörning och att det tar olika tid vid kastrering att hormonerna kommer i balans , och håret kommer åter.

Beror tydligen på vilken fas hunden är i , om den är i en fas av att byta päls tar det längre tid. Nu är väl det läge för att det ska ta längre tid , då vinterpälsen ska bytas. Vi får hoppas att det är det och inget annat .

Passade på att fråga om hon kunde kolla med dom mindre tjejerna om dom visste vad locket till tangentbordet var. Matilda , som " pillar på allt " ,( det säger även Matilda själv att hon gör ) svarade:
- Den är på bänken !
-Vilken bänk , frågade vi ?
-Hons, bänk !
-Vilken hons bänk ? I köket ?
-Hons bänk !

Nu hittade jag inte den , och någon fler ledtråd får jag inte för Matilda , sa högt och bestämt så även jag hörde i andra ändan av lurern..............

- Nu tänker jag inte säga nå mer om det där , och sen gick hon !

Bevis på piller ungen !
Nu är det visseligen Hannas rum det pillras i ,
men hon kan vara överallt , den lilla godigen !



söndag 22 mars 2009

Idag tror jag våren har kommit !

Solen skiner som den gjort några dagar nu men jag tror att det är idag våren kommit. Daniella och Jonny har varit och kollat på när Sofia spelar innebandy. Hanna är och simmar med Andreas . Jag tog en lång promenad med hundarna. Tecken på våren är här.

Cykelbanorna är så gott som bara , utom där solen inte hittar ner, för hus eller träd skymmer, finns isen kvar. Men även här har det börjat tina. På vissa ställen har avloppen slaggat igen och den tinade snön har ingenstans att ta vägen . Under natten har ett tjockt istäcke lagt sig över stora vattenpölar . Jag var tvungen att sakta gå över den tunna is för att få höra hur det knakar under mig när den spricker. Vet inte varför jag älskar ljudet av is som spricker och går sönder. Det är så ro givande och avslappnande ?

Den mindre behagliga vårlukten är också här. På vissa ställen kommer lukten av rutten stank, luktar avlopp ? Det kommer även fram andra saker när snön tinar bort, det som göms i snö kommer upp i tö . Nu ser man också tydligt hur många hundägare som tror att man inte behöver plocka upp efter sin hund, att snön rensar bort den. Högar tinar fram i olika stolekar !

Men det tydliga tecknet är alla människor som man möter , gamla,unga, i par eller ensamma. Alla är ute på promenad och då är våren här . På vintern , kallt och dåligt väder är det bara hundmännikor och motionärer man möter . Men nu när det är vackert väder hittar även dom utan hund och träningsfolk ut ur sina gömmor.

Välkommen vår ,
älskar den för det är också tecken på att efter våren,
kommer sommaren !

lördag 21 mars 2009

En härlig dag med trötta själar !

Foto:Marita
Daniella försöker få fisk medan Hanna,
ut tvingad för denna dag, försöker roa sig själv

Efter en underbar dag ute i solen är man ganska slut ! Vi hade en kanon dag på Nydala . Trevligt sällskap , goda mackor men ingen fisk ! Spelar roll ! Vi hade "iallafall tur med vädret".
Sen hem ,fick stressa lite, Jonny skulle spela badminton med Ante och jag hjälpa Daniella , som skulle göra sig ordning för fest .

Alla kläder luktade rök när vi kom hem och nu fick man allt "äta upp" att vi skickat alla utekläder för vårturer till syrran i Vilhelmina . Vi tog ju våra vanliga jackor på oss idag och dom ska ju användas i " stan" , nu har vi ju acklimatiserat oss till "stads livet " så det duger inte på måndag , måste tvättas. Det var inte bara kläder jag behövde tvätta. Mina små prinsar var svarta från ben upp till halsen av att springa i grill kojan, Dom fick gå direkt till badet utan att passera soffan.

Medan jag tvättade , handlade Jonny . Han har utvecklats på datorn och nu hittar han sidor med nya recept .( Vi har lärt honom Googles , att det finns mer än blocket !) Ikväll stod han för matlagningen . En rätt som jag varm rekommenderar !

Biffwok med asiatisk sås



Nya "Robinson" verkar bli något man kommer att följa. Redan efter program ett, har dom gjort plankan, röstat ut 2 och blivit småkär !

Nu ska jag sätta mig ner och slöa , väntar på att Daniella ska komma hem från festen , trött och lycklig .



Foto:Marita
Elin, Sophie och Camilla njuter av solen,
men ingen napp !
Foto:Marita
Utan fisk är det tur att vi hade med oss mat .
Elin och Hanna äter sig mätta.


Foto:Marita
Jonny och Daniella

Foto:Marita
Hanna
Foto:Marita
Sophie ,Camilla och Elin




SOLEN SKINER !



Nu ger vi oss iväg på utflykt . Ryggsäcken packad , pimpel spön framletade och vi hittade
is borren !
Idag ger vi oss tillbaka till gamla tider. Då vi alltid var ute på våren , påbyltade och fika packad. Ingen skoter har vi längre men det finns allternativ.

Tur att vi har kvar en del grejer från att vi flyttade från inlandet till stan. Vi hittade till och med mack järnet. Dubbelmacka med ost , skinka och sour creme krydda ligger färdiga för grillning i rycksäcken.

Vid Nydala sjön finns en fiskebrygga som är handikapps anpassad. Sophie har fixat nyckel via fritidsförvaltningen till bommen , det är dit det bär ...

Idag är det en sån dag man bara måste vara ute. Klarblå himmel och SOL

fredag 20 mars 2009

Hård familj !

Vi är nog en väldigt "hård familj " Alla är starka individer som står för sina åsikter. Dom som är utanför och tittar in har nog svårt att förstå den hårda jargongen. Dom samtal som ibland förs vid middagsbordet kan få dom flesta att sätta i halsen. Det tyder på starka individer som går sin egna väg . Men dom gör en bara starkare !

Idag njöt vi av Kyckling Italiano och diskuterade allt medan reprisen av wipeout surrade i bakrunden . Denna gång dök ett samtal upp , det var inte med kass, sarkastisk " Johansson" humor men mycket allvar i det.

Andreas: -pappa, om ett år så får du gå handledar kurs !
Jonny: - vadå , kurs ?
Andreas: - ja , Hanna får börja övningsköra , och det måste man gå för att få göra det. Det gäller dig också mamma.
Jag: Nehä ?
Andreas: -Jo, och då kanske du lär dig något också .
Jag: - vadå , det klarar väl pappa, jag kan väl inte rå för att jag har fullt sjå att köra själv i stan mer än att jag ska lära någon annan ?
Andreas: - Så lätt släpper du inte undan , och det ska inte bli som när ni övningskörde med mig . Du gjorde det inte förrän pappa kört hela tiden och det var nästan tid för upp körning. Och då körde jag med dig och satt du och läste tidningen !

Jag började gapskratta, nu drev han väl med mig , sa gång på gång , DET ÄR INTE SANT ! DET FÅR INTE VARA SANT ! DET KUNDE JAG VÄL INTE GÖRA ?
Så fruktansvärt oansvarigt som förälder !


Han skrattade inte utan såg allvarligt på mig !
Andreas:- Vad tror du jag tyckte då ?

( Tur att jag har månadskort på Umeå Lokalbuss )

Semester planer, dom 8 stegen

Foto:Marita
Hanna och Daniella
Mexico 2006

Nu börjar det bli tid för att planera sommar semestern. Jag har suttit och surfat runt , ringt och kollat assistenters semesterplaner, försökt få vettiga svar av familjen. Mycket som ska planeras och funka och då är det inte det praktiska kring Daniella, jag tänker på.

Nej, där har vi chanserat . Första gångerna vi var ute och reste planerade vi i minsta detalj . Vart är det möjligt att åka . Hur ser det ut i omgivningarna, vilka hjälpmedel kan man behöva . Nu kommer det i sista hand , nu är frågan : vart vill vi åka ! Det är därför vi blir senare och senare för varje år att hitta resan. Kraven är fler. Snart är det bara Jonny som är nöjd med endast sol och bad !

Foto:Marita
Hanna , Daniella,Sarah och Sara
Mexico 2006


Steg 1 När har vi semester ?

Steg 2 Hur många assistenter ska med, vilka vill följa med ? Här är vi noga , vi tvingar ingen. För att resan ska bli bra , är valet av assistent viktig och dom måste vilja följa. ( Vet att Ante och Jimmy blir överlyckliga om dom slipper följa !?)

Steg 3 Kolla runt i familjen , vart vill ni åka ( vi har slutat titta på: vart kan vi åka? , så vi är inga förebilder för att delge vad som är handikappsvänligt. Dom som känner oss vet att det är inte alltid lönt att utgå ifrån , Har familjen Johansson varit där är det bra i handikapps synpunkt )

När jag jobbade i resebranchen så lärde sig även kollegorna detta, våra resmål är inte allas resmål , beror mycket på vilken inställning dom som ska iväg har.

Steg 4. Resmålet är bestämt . Hur ska vi bo ? Hur många rum. I år lutar det åt att vi tar 2 rum . 1 för Assistenterna och 1 för Jonny , Daniella och mig .
Hanna får då inte plats hos oss så henne hyser vi in till assistenterna. På så sätt blir vi inte begränsade i urval av hotell . Den här lösningen har alltid funkat , har man bra assistenter så ser dom inte heller detta som problem.

Steg 5 . Boka resan , ibland funkar nätet men ibland kan man behöva ringa för att delge önskemål om rum. Hiss är inget krav men det underlättar massor . Vi har bott en gång på ett hotell som hade 8 trappsteg till vår område. Upp och ner i trapporna gav resultat - Punktering ! Men en cykelhandlare lagade snällt däcket.

Steg 6 . Nu kan vi börja titta på en del praktiska frågor. Vilken rullstol ska med ? Den måste nu bokas in och då får jag ta hjälp av den arrangör jag bokar hos . Av praktiska själ kan jag inte göra det själv längre .

Steg 7. Informera assistenterna som ska med , vart dom ska . Nu är dom stora frågorna lösta så allt är klart som behövs göras för stunden.

Steg 8 . Nu tar jag det lugnt tills det är ca 2 veckor kvar tills resan då börjar finliret med vad ska vi ha med oss. Packa det gör vi den veckan vi åker ........................

Idag har vi hunnit till steg 1,2 och 3 ... Alla vill till olika ställen , något nytt. Här är vi inte överens så det lutar åt att vi gör en kompomiss. Tar något vi kan och varit till förrut . Phuket Orcid resort i Thailand . Men det kan ändras , vi får väl se.

Bara det inte blir som det brukar . En ofokuserad man som glömt allt och ointresserad tills en vecka innan vi ska iväg . Då vaknar han och frågar :vart skulle vi bo ? Sen kollar han på datorn på resmålet och hotellet ! Efter detta börjar han surfa runt och kollar annat , ställer frågan , varför bokade vi inte det här eller det här !

Foto:Marita
Hanna , Daniella,Sarah och Sara
Mexico 2006

Jag lägger iallfall ner detta för idag, Nu är jag SÅ trött !
Det är det här som är det jobbiga , att bestämma vart vi ska ! ?

Allt det andra är peanuts !

torsdag 19 mars 2009

Att fly in i en egen värld !

Jag vet inte varför jag har förmågan att stänga av och på . Jag gör det ibland helt utan planering. Brukar ofta hända när det är mycket som händer runtomkring och jag uppenbarligen tycker det är mer intressant att vara någonstans. Många i samma rum som pratar i mun på varann kan också utlösa det. Händer lite då och då att jag är i min egna värld och varken ser och hör något , trots jag verkar helt närvarande. Jag kopplar av på så sätt, laddar batterierna . Familjen är så van nu, att dom nyttjar detta till sin egna fördel.

Om dom vill ha ett korrekt svar så ser dom till att få min uppmärksamhet genom att knäppa med fingrarna framför mig , eller upprepa mitt namn flera gånger . Hjälper inte det så säger dom något obegripligt , makabert som får mig att vakna upp. Hanna är smart att nyttja det där ibland till sin egna fördel med att fråga något hon vet jag kan säga nej till och hoppas på att jag svarar ja, men det har oftast motsatt effekt , då vaknar jag till .

Värre var det när dom var små , då var mina utflykter till andra världen en plåga. Kunde få sina konsekvenser.
En händelse inträffade när Andreas var ca 3 år. Jag satt och drömde och vek tvätt när Andreas frågade om han fick rita. Jag svarade ja. Helt inne i sitt skapande ville han involvera mig, så han ritade och frågade:

- Ska jag rita dom ännu större ?
- Ja, gör det du !
- Mamma, visst ska det vara fler ben ?
- Hm .
- Nu är dom jätte många , men jag ska rita ännu fler .
- Ja, det blir bra .
Nu vaknade jag till, vad gör han ?
- Andreas , vad gör du?
-Jag ritar.
- Ja , just det .
Efter en stund kommer jag på , vad sa han? och, var var han ? han svarade inte från sitt rum.
- Var ritar du någonstans?
- I hallen .
-Ok
Nu var jag helt vid medvetande.
- Var ritar du någonstans ?
-På väggen !

Nu lägger jag ner tvätten sakta och går med tunga steg runt hörnet i hallen, där står han stolt med en svart spritpenna i handen och pekar på dom stora , svarta spindlarna med jättelånga ben som pryder väggarna runt om i vår ny tapetserade hall.

För er som undrar , kunde jag inte annat än sucka och fint förklara att man inte ska rita på väggen utan på papper . Arg , kunde jag ju inte bli, det var mitt egna fel! Jonny blev däremot , allt annat än glad på mig när han kom hem och såg konstverket . Det var inte lätt att förklara att Andreas har fått lov att rita på väggen , han hade ju frågat och jag svarat ja !

onsdag 18 mars 2009

Helt plötsligt är allt lugnt och stilla ikväll .....

Foto:Marita

Mitt på dagen åkte dom alla hem igen. Alla mina prinsessor och den lilla prinsen är åter tillbaka i Lövliden. Alva var så pass bättre att hon och Matte kom redan igår kväll hit för att sova. Alvin blev utskriven i morse. Vilken omställning från att det varit fullt hus är det nu tyst och stilla. Tänk vad man vänjer sig fort med mycket liv och rörelse , nu saknar jag dom redan. Nästa gång dom dyker upp får vi hoppas att det sker under andra omständigheter och det är under en helg och alla är lediga, så vi kan umgås allihopa.

Foto: Marita

Jag fick ett infall på eftermiddagen, längtade efter en stunds underhållning. Ringde hem och alla hade egna planer för kvällen så jag gick på Bio . Har velat se watchmen sen jag läst om denna film. Ingen i min omgivning har haft den längtan så jag valde att gå själv.

På väg till SF mötte jag Mia som var på väg från jobbet . Jag hade aldrig frågat henne om filmen då jag vet att detta är den typ av film som hon förkastar helt . Hon skulle hem då hennes syrra, Lena var hemma hos henne . Det hade jag ju läst om på Lenas blogg men helt glömt bort.

Vi skämtade ett tag om jag skulle hänga med hem till henne istället , men jag försökte övertyga henne om att jag surade över att Lena inte hört av sig och ändå inte har tid , och då prioriterar jag inte henne, filmen fick gå före Lena. Nu trodde varken Mia och jag på den anledningen men man kan väl hoppas att Lena gick på det . Hon skulle iallfall försöka förmedla mina påklistrade känslor .

Här kommer "springfilmen " från vår promenad med hundarna,
som moster lovade lägga ut !








Mitt i all röra missade vi att svägerskan fyllt 40 år !
Grattis Mona och välkommen i gänget !
Kram från oss alla i Umeå.

Nu ska vi vara helt ärliga, om vi inte haft fullt upp så hade vi nog missat det ändå !
Det är ju en av familjen Johanssons svagheter , Att komma ihåg bemärkelsedagar !
Ingen ursäkt men det visste du väl redan !

Ett värdigt liv !

Det skrivs i tidningar och på bloggar om ett värdigt liv . Det finns vissa inom läkarkåren som inte tycker man ska rädda alla barn om dom riskerar att bli för handikappade. Denna debatt som florerar runt om i landet är mycket påverkad av den som skrivs om " Läkaren som överdoserade läkemedel så ett barn med mycket skador dog "

Nu ska jag inte påstå att jag satt mig in i allt som skrivs men jag kan inte ställa mig på den ena sidan och förkasta vad den andra sidan tycker. Dom alla familjer jag träffat genom åren har barn med olika funktionsnedsättningar och problem . Alla har på sitt egna sätt ett värdigt liv . En del märkte att något inte var som det ska väldigt tidigt , vi var en av dom och det är ofta tecken på en skada av det grövre slaget. En del märkte senare efter att barnet börjat gå och då en lättare skada.

Inget barn var den andra likt men det vi hade gemensamt var att man gjorde allt inom sjukvården för att barnet skulle klara sig . Ingen av oss har fått frågan om vi vill satsa allt på vårt barn eller inte . Att sjukvården sorterar bort barn , det har jag inte någon erfarenhet av, tvärtom , dom har gjort allt för alla barn jag träffat.

Dom föräldrar jag träffat där man bestämde sig för att , nu gör vi inget mer , var så skadade att det fanns inget att göra. Här är det inte någon läkare som lekt gud och bestämt någons öde , det var naturens gång som avgjorde det. Här gällde det att ge ett värdigt liv den tid som fanns kvar i den lilla kroppen . Inte ha ont och lida.

Visst , det sker mänskliga fel inom sjukvården och dom ska utredas och sen förhindras att det upprepas. Men jag vill och fortsätter att tro att alla människor har rätt till ett värdigt liv oavsett hur lite eller långt liv man får .

Däremot ligger det stor sanning i Hugo Lagercrantz ord att en del barn blir till belastning för familjen. Jag dömer ingen längre , Då är jag inte bättre en dom som dömer ut vissa barn. Barn till föräldrar som gett upp och inte orkar , ska man tvinga dom till att ta hand om sitt barn. Dom måste få hjälp och stöd . Ibland räcker inte det och då måste barnen skyddas. Finns inget annat allternativ för dessa barn så kommer dom inte få ett tryggt och värdigt liv.

Syskon lider , skilsmässa , självmord, misshandel . Alla är inte lämpade att ta hand om sitt barn, oavsett om man har ett barn med skada eller inte . Barn med stora skador till missbrukare , dom barnen måste tas om hand med kärlek och omsorg inte lämnas på en vårdinrättning i väntan på annan placering.

Minns en kvinna som gjorde mig rasande för 15 år sen då hon tyckte vi sög ut samhället på pengar i och med dom kostnader Daniella förde med sig. Skola , färdtjänst , bostadsanpassning etc. När jag hörde detta , åkte jag för att säga ett och annat till henne. Hon var inte där , hon var på semester . Innan jag hann prata med henne fick jag veta att hon lämnat sitt första barn som var handikappat till en vårdinrättning för 40 år sen . Ingen av hennes senare barn visste detta och dom har aldrig haft kontakt med honom.

Efter att jag fått veta detta lät jag henne prata hur mycket skit hon ville om oss som familj. Hon är en av få ,jag ger inom mig tillåtelse till det. Jag gissade att hon levde med en sorg och dåligt samvete över det val dom gjort . En omedveten avundsjuka över vårt liv och den lyckan vi har och hade . Sen den dagen dömer jag ingen över dom beslut och vägar man väljer . Dom har nog med sorg och lever med detta resten av sitt liv.

Jag tror inte heller på det påstående jag fått höra genom alla år att , " Vilken tur att det var ni som fick Daniella , att vissa familjer är utvalda att för vissa barn " Tror inte att det finns någon gud som valt ut Daniella speciellt åt oss! Att vi skulle vara värdiga henne mer än någon annan! Vi har lyckan att få leva vårt liv med dom barn som vi hade turen att få , alla lika värdiga och välkomna ! Det enda val vi har gjort är att lägga energi på det vi kan påverka och inte ödsla tid och energi på det vi ändå inte kan göra något åt .

Vi är inte bättre männikor än andra utan bara lite annorlunda .
Vi har bara lärt oss att alla männikor har lika värde oavsett hur man är !
Men alla får inte leva ett värdigt liv , hur hjälper man dom?

måndag 16 mars 2009

Helt apropå fick familjen tillökning !

Igår kväll fick jag samtal av min syster. Hon var på väg till Umeå med taxi. En av tvillingarna Alva ,hade inte fått behålla något och var medtagen. Det går fort när små bebisar blir dåliga. Vi bestämde att jag skulle komma upp till henne efter jobbet idag.

Vid 14 tiden idag ringde telefon , det var Matte , min svåger. Han var på väg till Umeå med alla barnen. Alvin hade också insjuknat under natten och nu behöll inte han heller någon vätska. 15.30 släppte han av dom 4 prinsessorna på jobbet hos mig och åkte vidare upp på lassa.
Foto:Marita
Julia

Hela mitt kontor omvandlades till en skapande verkstad. Ur radion flödade hög musik och runt skrivbordet satt alla och målade teckningar som jag nu kan tapetsera hela kontoret med . Jag försökte med det ena örat lyssna och svara på allt som dom frågade, och med det andra stänga av alla ljud för att kunna avsluta mitt arbete för dagen.

Foto:Marita
Elina

Höjdpunkten för dagen var att få åka buss hem. Matilda gjorde sin premiär tur medan dom andra åkt hem från jobbet med mig förut. Tänk att det är sån upplevelse att få åka UMEÅS LOKALBUSS !
Foto:Marita
Matilda sur ?

Nu sover alla , Jonny och jag har sällskap i sängen av dom 2 minsta , och i extra rummet ligger dom 2 stora. Dom får dela rum med sin pappa som kommit från lasarettet . Med sig hade han 3 hundar , så familjen har utökats till 9 personer och 5 hundar . Vi får väl se hur länge den består i det antalet.

Foto:Marita
Elina och Emma

Förresten håll tummarna , tvillingarna har "Råta Virus" en typ av vinterkräk sjuka . Den har vi aldrig lyckats stiftat bekanskap med i vår familj. Hoppas den inte känner sig välkommen hit denna gång !

Härliga måndag !

Äntligen är måndagmorgon här ! Åh, vad jag har väntat ! En ny härlig vecka börjar med veckans bästa dag . Lägenheten är städad ! Alla har gett sig iväg till jobb, skola utom jag .

Nästan tomt i tvättkorgen ! Slut med att gå i sunkiga mjukis brallor och blaska av ansiktet, dra håret i en tofs ! Nej , nu ska man in fixa till sig och omsorgsfullt, välja kläder ur garderoben Smink ska på, håret ska fixas , jobbet väntar.

Vem försöker jag lura ? Går jag på allt det där tramset ? Men om man tänker efter lite så finns viss tjusning med måndagar , det är första dagen för nedräkningen till helgen ! Så välkommen härliga måndag !

söndag 15 mars 2009

Göra fler saker samtidigt !

Halvligger i soffan och ser med ett öga på Beck och den andra på datorn !! Jonny och Daniella ser alltid Beck på söndagarna.Jag har lyckats sett alla Beckfilmerna förrut så på söndagskvällarna brukar jag hitta på något annat att göra. Inte ikväll, just nu har jag "slöa söndag ". Vet redan vem som är mördaren så frågan om jag ska härda ut hela filmen. En som redan just nu verkar ha gett upp är Jonny, sneglar åt sidan och han verkar se filmen från insidan av ögonlocken!

Hittade ett test på Expressen , gissa vem som har vilken tatuering. Totalt ointressant ,onödigt vetande , men det hindrade inte mig att göra det. Har ju inget bättre för mig under filmen !
Mitt resultat :

Du fick 13 rätt av 18 möjliga

Bra jobbat! Du är en stolt kändisjunkie. Gött!


63139 personer har gjort testet.

Till testet:

GISSA KÄNDISTATUERING

Undrar vad det beror på att jag fick så pass många rätt, trodde jag hade koll på tatueringar men svaret sa ju kändis junkie ? Ligger det någon sanning i det ? Eller var det bara turen som avgjorde resultatet. Testa och se , kanske fler än jag som inte har något bättre för sig en söndagskväll !

Nu var det slut på det roliga för ikväll !

Nu är det tid att krypa i säng. Än har jag inte riktigt smält resultatet av melodifestivalen. Det var inte denna låt som här hemma vann vår jurys röst ikväll . Flest poäng hos oss fick Alcazar.

Ingen mening att fundera över det något mer. Djupt inom mig förstod jag ju att det skulle bli Marlena eller Caroline som skulle kamma hem segern, det har ju stått i varenda tidning i veckan.

Om detta var det bästa som kunde hända Sverige , att rätt låt vann , vill jag inte spekulera i. Dom sista åren då jag trott mig ha någon hum om vilka låtar som är bra och vilka som inte funkar . Jag har aldrig prickat rätt ! Jag gillade Charlottes låt ifjol men det gjorde inte övriga Europa

Den här låten har jag ingen åsikt om än, kanske det är ett gott tecken. Det enda jag vet just nu är att det är inte ett typiskt schlagerlåts bidrag . Malena verkar iallafall vara en tjej med humor , och även en opera diva kan tappa rösten ibland.

lördag 14 mars 2009

Schlager Lördag !

Nu ska det avgöras. Vilken låt som ska representera Sverige i Moskva. Är vi , Svenska folket kapabla att avgöra det? Det var länge sen vi lyckades skicka en vinnarlåt. Vi har inte bestämt oss för vilken än. Sofia , Daniellas bästa kompis är på väg hit.

Innan vi sitter bänkade framför TV , ska vi omvandla köket till "Johanssonos" Pizzeria . Skålar med ingredienser står radade på bänken i väntan på att bagaren "Hannos " kavlat ut en pizza åt var och en.

Nu får var och en välja fritt,vad man vill ha och hur mycket, på sin pizza. Vad sägs om min: Tomatsås, massor med guva sticks, räkor, minst en hel lök, en banan,ost och till den, ett stort glas fyllt med is och cola ! Efter denna härliga , sliskiga middag är det nog dax för att se festivalen.

Vi får alla välja vår egen favorit och den som får majoritetens röster , ringer vi och röstar på. Ikväll kommer även min kompis Sophie hit med sin assistent så utgången är oviss. Vet inte alls vilken låt dom föredrar. Daniella och Sopia anar jag , är nog EMD. Spännande ska det ialla fall bli .

Sen får vi se om vi är en av dom, som är med och skickar rätt eller kanske fel låt !

fredag 13 mars 2009

Är dans skorna undangömda för gott ?


Åter igen suttit och kollat på "Lets Dance " . Ikväll har man njutit och väckt gamla minnen till liv. Dom åren är förbi när man åkte mil efter mil för att dansa. Minns första dansen jag åkte på efter att jag flyttat från Sala till Raja. Var 17 år och bott där i 2 veckor när någon frågade om jag skulle med på dans.

Det var i Dalasjö, utanför Vilhelmina, 10 mil över fjällen. En gammal Volvo svängde upp på gården. Bakdörren öppnade sig och det var fullt i baksätet. Någon sa, hoppa in . Fick knövla mig in och sitta på några killars knän !

Vi var 2 tjejer , resten killar. Musiken överröstade oss alla, vi åkte med många stopp, med en bil helt fullpackad . Efter 5 mil var även alla killar utom chaufför packade. Väl framme så dansade vi 2 tjejer hela kvällen. Vissa av killarna lämnade aldrig bilen på hela kvällen ?
( undrar om Kicki minns denna kväll ?)

Denna ritual upprepade sig gång på gång , år efter år tills allt bara dog ut. Undrar om det är några danser runt omkring inlandet utom på hotellen ?

En sak har jag lärt mig av detta och burit med mig resten av livet . Kolla om killen är någorlunda nykter innan du tackar JA ! Missade det helt en gång , började bugga och upptäckte att han kunde knappt stå på benen. Då kom det jag aldrig kunde förutse! Han snurrade varv efter varv efter varv för att sen svinga iväg mig , rakt genom folkhopen och rätt in i panel hönornas bänkrad.

SMACK ! det svartnade för ögonen och det tog några sekunder innan jag kvicknade till , såg hur han höjde sig över folkhavet och letade ! Jag kröp ihop ännu mer och fotsatte krypa runt hela dansgolvet innan jag hittade utgången och sprang ut ! Denna kväll var tog jag ett långt break innan jag tordes upp på golvet igen !

Nu har den härliga men ack så dåliga Elisabeth i "Lets Dance " gjort mig sällskap och lagt dans skorna på hyllan . Det var hög tid för henne med. Men kanske någon gång kan man hitta sig ut på dansgolvet igen ! Vore kul att gå ut och dansa annat än Disco , som spelas på alla ställen jag hamnar på ! ?

Någon gång kanske !? :-)

Att synas eller icke synas ? Det är frågan !

Foto:Daniella

Sara,Daniella och Susanna

Att jobba som assistent är ett av det svåraste jobb man kan ha ! Man ska vara personlig men inte för personlig. Lyhörd , pålitlig ! Stötta ibland men inte ta "över". Inte välja den enkla vägen utan hela tiden ha brukaren i centrum .

Ofta "ensam jobb", inga arbetskollegor . Veta att man tänker och gör rätt utan att ibland få feedback. Dåligt betalt om man tittar på vilket otroligt jobb man utför. Flexibel och på hittig. Rolig men inte "överjobbigt rolig " .

Det är inte bara brukaren man omges med utan kanske också en massa anhöriga runt omkring. Och då kan man få stå ut med trött mamma eller pappa. Tonåringar med hormoner som spökar . Någon har taskigt morgon humör!Vara osynlig mitt i ett familjegräl !

Ja , listan kan göras hur lång som helst . Det är ett viktigt jobb som alla gör och får inte alltid den uppmärksamhet och status som yrket bör ha.

Vi har haft en hel del assistenter genom åren och alla lämnar spår efter sig i våra liv. Alla har varit oerhört viktiga för oss alla i familjen . Det är dom som gjort att vi kunnat leva ett underbart familjeliv.

Minnen som vi alltid kommer att bära med oss och saknaden över alla dom som gått vidare med andra saker i livet. Var och en har sin särskilda plats i vårt hjärta . Dom flesta har vi på ett eller annat sätt turen att få träffa ibland. Det svårt att inte komma varann nära . Det är ju HOS OSS , dom jobbat som "personlig " assistent.

Men ibland är det otacksamt ! Som assistent ska man veta när man ska synas och när man ska ta ett steg tillbaka . Ibland har det hänt att omgivningen hos oss är så van, att Daniella har sina assistenter under stora delar av sina dagar, att dom inte SER assistenten .

Syrran med familj kom en fredageftermiddag , det var vid 14-tiden. Hon hälsade på Susanna och pratade med Daniella . Kl 15 slutade Susanna och Emelie kom. Efter ett tag sa jag till syrran , ska du inte hälsa på Emelie . Nej, men det har jag ju redan gjort !

Hon fick snabbt veta att det inte var samma person, dom är ju ens lika. Frågan är väl, syns inte en assistent ? Ser min syster dåligt ? Eller är hon som jag , förbaskat disträ lite då och då.
hon fick iallafall äta upp detta och vi andra inklusive våra assistenter har skrattat gott åt detta.

Det där med att vi aldrig får vara privat i vårt hem , alltid ha assistenter hos oss. Det var många år sen vi kände så ! Vi störs inte av att dom är här . Dom är en del i vårt liv , Dom finns och behövs för Daniella och ingen vill vara utan dom.

Tack för att ni finns , och ni som vandrat vidare med annat i livet. Lycka till !!