............................EN LÅNG KAMP .

Familjen Johansson

I det förra inlägget skrev jag om människor som gör andra val. Deras val , vi gör våra val . Oavsett vad som än händer. Vi försöker alltid omvandla problemen till möjligheter.

Vi har bara gjort ett val en gång i livet , det var när vi bildade familj. När Daniella föddes blev valet lika enkelt , fortsätta leva som en " vanlig " familj , och det har inte varit svårt .Sen kan man fråga sig, hur är en " vanlig familj " . Men jag tror ni förstår , vad jag vill förmedla.

Men ibland har det varit en kamp. Inte själva familjelivet utan allt runtomkring Bemöta alla människors fördomar, avundsjuka,frågor, alltid ha förståelse för varför andra inte "förstår " !
" Vara ständigt tacksam " för all hjälp som finns att få .

Myndigheters välvilja att lyssna och förstå. Alla ansökningar som ska fyllas i och skickas. Hembesök av myndigheter som ska se över om allt i ansökan stämmer.

Nu tar Daniella studenten i vår och då innebär massor med beslut och åtagande . Mycket som ska ordnas och planeras, Olika ansökningar . Hon skrivs ut från habiliteringen , räknas nu som vuxen inom vården . Andra instanser tar över. Ansöka om " råd och stöd", behålla/utöka assistans dagtid , vettig sysselsättning , aktivitetstöd, träffa nya människor , arbetsterapeut, sjukgymnast m.m. Där kan vi inte välja när vi vill ta tag i saker . Här finns ingen tid att "göra det en annan dag". Det tar bara en massa tid från att få "leva som en vanlig familj " .

Alla 100-tals kontakter och möten man haft genom åren ,som man inte väljer själv utan måste träffa för att vardagen ska fungera. Inte konstigt att man ibland inte har tid för släkt och vänner ibland.

Läste i VK idag, om En 60 årig pappa vars kamp nu var över. Han har vunnit rätten för sin son att ha assistans dygnet runt. Det enda brott han begått är att han fick ett barn med funktionsnedsättning. Ändå har massor av tid gått åt , att processa, bli synad , granskad och misstrodd !

Det finns 2 saker han har berört som jag tycker stämmer med verkligheten .

Han säger :

" Jag älskar min son men hatar hans handikapp eftersom samhället alltid ifrågasätter vad det kostar "

Han har så rätt ! Reformen som kom -94 kostar samhället för mycket pengar , nu ses den över och besparingar ska göras. Det dom inte tar i beräkning är den vinst samhället gör varje år i och med LSS. Alternativet innan Lss var, Vårdboende, hemtjänst m.m Det " kostar " samhället betydligt mer .Det har man räknat ut men tar inte upp det i dom nya besparing kraven.

När jag diskuterat detta med olika berörda personer går jag ett steg längre. Jag vill att man "knyter ihop säcken"

Forskningen har gått framåt , vi räddar idag barn under 500 gr. Det gör också att fler och fler överlever med skador. Bilarna utvecklats , vägarna byggs mer säkert, fler och fler överlever olyckor . Sjukdomar som tidigare gjorde att man inte levde så länge , idag har forskningen gått framåt , Bättre broms mediciner gör att vi lever längre men behöver hjälp i vår dagliga livsföring. Assistans bland oss äldre , är den stora kostnads ökningen.

Pengar och resurser måste avsättas, så det blir en naturlig del i samhällets utgifter, som skola barnomsorg ,sjukvård och äldre vård . Ingen ska ifrågasätta att " man kostar samhället en massa pengar "

Den andra frågan som han nämner är:

"-Om samhället inte kan leva upp till rättigheter de lagstiftat om borde det då inte vara lika obligatoriskt att ta fostervattensprov som att besikta bilar !"Att processa sliter för mycket på föräldrar !

Det han vill är att kasta ut en kontroversiell brand fackla och jag förstår hans undermening med detta.

Under åren har man gjort ansökningar för det ena och det andra, skola , assistans, färdtjänst . Vi har fått beskriva i minsta detalj hur lång tid det tar att förflytta sig från sängen till stol, stol till toalett, Hur många minuter , hur många gånger per dygn. Hur lång tid tar en matsituation. etc

Till dig som läser detta :
Hur lång tid tar du på dig var gång du går på toaletten ?
Det har du väl full koll på ?

Det tar kraft och energi och det gäller att orka . Det stöd som utformas idag beror inte på hur lagen ser ut utan var jag bor i Sverige och hur bra jag lyckats förmedla mina behov och om jag har en förstående och insatt handläggare. Var och ens rättighet blir plötsligt inte lika naturligt som lagen säger. Många ger upp denna kamp , sin egna rättighet, att få leva ett liv med goda levnadsvillkor .

Nej det har inte varit jobbigt att leva som en familj ,
Men en kamp ,med allt runtomkring för att nå dit !

Och jag fortsätter att kämpa för Daniella och andra!
Deras självklara rättigheter!
Att få vara den del av samhället ,
och leva ett liv efter var och ens egna förutsättning .