CPMAMMAN

Daniella

Inatt blev det ett långt inlägg,för er som orkar läsa , ni andra får vänta till nästa . Jag missade Greys , tyvärr. Mötet drog ut på tiden .

Imorse, innan jag åkte på jobbet , skrattade jag åt CP mammans inlägg. Det var allvarligt menat men jag såg hur hennes humor lyste igenom. Kände igen mig i henne . Nu lovade jag i kommentaren, lämna min rätta åsikt ikväll, men jag tar det en annan gång .

Jag känner att jag hellre vill berätta om henne , jag tror att hon är en tvilling till mig , bara född 21 år senare. Hon lever, tänker , kämpar som jag gjorde för över 20 år sen. Och hon överlever med en jäkla massa humor, precis som jag gjort .
Jag läser hennes inlägg,hennes funderingar ,tankar och dom 100 frågor hon har och som aldrig finns svar på . Ibland blir jag rädd och tror att det är jag själv som rest tillbaka i tiden. Hon finns nu i min blogglista .

Lena och Mia och ni andra som minns hur det var när Daniella föddes kommer att känna igen mycket om ni går in och läser . Nu har ju mycket ändrats på 20 år vad det gäller habilitering , hjälpmedel , kundskapen om CP-skador och dom flerhandikapp som en barn kan ha. Men känslorna , fördomarna hos människor runt om kring. Sorgen, tröttheten och maktslöheten är den samma. Det tar ett tag att växa in i det liv som inte riktigt blev som man tänkt utan betydligt värdefullare och bättre.

Jag minns som om det vore igår den dagen när jag låg på Barn 1 med Daniella, hon var som vanligt inlagd pga någon infektion . Minns den läkaren som kom in och sa att hon hade lunginflammation och även en grav CP-skada, mest troligtvis en tetraplegi. Sen gav han mig en broschyr och gick . I den kunde jag läsa att Teraplegibarn ofta var fler handikappade, hörselnedsättning, helt saknar förmågan att kommunicera.osv osv.

Jag grät floder och ringde till Lena . Jonny var ute på brobygge utanför Ö-sund och mobil fanns inte då. Han fick veta allt senare . Lena satte sig på bussen och kom ner till Umeå, där vi låg inlagda. Vi sov i samma sjukhussäng, skavfötter, skrattade , grät och svor i 3 dygn .

-Lena , kom du ihåg vad du sa ? när jag ringde och snörvlade hulkade ur mig:
-Hon är CP skadad !
Du svarade : - Herregud ,vad rädd jag blev, var det bara det , jag trodde hon dött !!
Du hade så rätt vännen ! Jorden gick inte under ! Det var bara det. Hon hade ju faktiskt kunnat dött.

Vändpunkten var den natten när jag grät över nåt så banalt att hon aldrig skulle kunna trippa fram med en dockvagn eller kunna måla det där sminkhuvudet som jag fått av en avlägsen släkting
Den sköterska som var inne hos oss, tittade på mig och sa:

- Marita , hon kommer att kunna göra det! Med din hjälp kommer hon klara det och allt annat ni vill göra .

Då bestämde jag mig för att Daniella skulle inte få ett värdigt liv om hon ständigt har en ledsen mamma som hela tiden ser alla hinder i livet . Jag skulle ta var dag som den kom och ge henne kärlek och möjligheter att leva det liv hon vill leva. Jag hade ju gjort det i 8 månader innan jag visste något. Det var ju samma Daniella som låg brevid mig i sängen.

Föresten så avskyr jag uttrycket där lagen säger ; Var och en ska ha rättighet att leva som alla andra och då ge förutsättning för det . ! Vadå alla andra , hur lever man då ? Finns en standard mall ? Mottot är väl att få leva som var och en vill .

Nu har 20 år passerat . Jag är starkare, vet vilka rättigheter vi har , kämpar alltid för hennes bästa . Jobbar med frågor kring assistans och LSS, håller föreläsningar om att leva med assistans och samtidigt vara familj. Bemöter avundsjuka, skitsnack och okunskap hos idioter . Jo då , folk har varit avundsjuka på allt .

-Går väl bra att få ett barn med funktionsnedsättning, när man har andra som tar hand om henne.
Eller ;
-vilken tur ni har som får omgjort gratis hemma !
-Dom där får sitt barn kört i taxi till skolan varje dag, vad kostar inte det ?

Ibland låter jag folk prata skit om jag känner att det inte ger mig något att bemöta det . Stärker det mig , går jag i kamp.

Kämpar för en bra assistans , och att vår personal trivs. Dom betyder så mycket för oss. Läkarens utlåtande om hur Daniellas liv skulle bli stämde inte alls. Hon är som vilken 20 årig tjej som helst , vet vad hon vill och kan tala för egen räkning . Om jag haft förmågan och trolla tillbaka alla " trasiga bitar" i hjärnan skulle jag göra det för hennes skull men vi andra skulle förlora så mycket ;

Jag skulle inte vara den jag är dag !
Och vår familj skulle inte vara den den är idag !
God natt för ikväll !